viernes, 5 de octubre de 2018

Fundación Dra. Anna Gabriela Ross: 15 de años de lucha valiente contra el cáncer


Richard Ordoñez | Revista SOMOS CR

El cáncer ya no es una enfermedad incurable y el paciente se concibe como un ser humano que debe ser tratado de forma integral. Esta ha sido la premisa del accionar en la Fundación Dra. Anna Gabriela Ross desde su creación hace 15 años.



Victoria Gamboa Ross, miembro del grupo fundador y actual colaboradora de la Fundación, es también sobrina de la Dra. Ross. Gamboa nos comentó algunos datos y reflexiones sobre este importante aniversario y la lucha que han desarrollado en este tiempo.

¿Cuál es la mayor enseñanza que les ha dejado estos 15 años?
La mayor enseñanza es que muchas veces es la sociedad la que tiene que movilizarse para empujar cosas que son importantes con el fin de que estén dentro de la agenda pública. Hace 15 años nadie hablaba de cáncer, había barreras estructurales y culturales para hablar de esta enfermedad a profundidad. En algún momento llegamos a dar una charla y nos pidieron que no habláramos sobre ésta, era un tema tabú. Lo poco que se hablaba era meramente médico, no había un abordaje humanista integral. Hoy desarrollamos el tema desde muchas áreas como la modificación cultural de comportamientos, la relación del cáncer con la obesidad y la promoción de la prevención y detección temprana. Esto es importante porque salva vidas.

Cuando iniciaron, ¿les costó mucho abrir la mente de la sociedad para conseguir aliados?
Sí costó porque la gente no quería escuchar sobre la enfermedad y esto se debe mucho a los miedos que existían alrededor de ésta. Aun queda un poco de estos temores pero ya se sabe que el cáncer no es una enfermedad incurable y que se debe enfrentar con mucha valentía. Pero al mismo tiempo fue fácil encontrar gente que apoyara porque el alcance de la enfermedad es tan grande que muchas personas se identificaron. El rosado nos ha ayudado mucho para identificar la lucha con específicamente el cáncer de mama. Sin embargo, la Fundación ve todos los tipos de cáncer.


 ¿Quién tuvo la iniciativa de crear la Fundación?
La Dra. Anna Gabriela Ross dedicó toda su vida profesional a la salud pública. Cuando se le diagnosticó cáncer a los 49 años de edad, le tocó ver la problemática del cáncer desde la óptica del paciente. Desde ese momento y viendo los puntos a mejorar en el sistema de salud, comenzó a hablar con familiares y amigos sobre las debilidades que identificaba y las posibles soluciones. Lamentablemente, no pudo hacer más ya que desde su diagnóstico hasta el momento de su muerte pasaron solo tres meses.

En ese tiempo, mi tía hizo observaciones desde su posición como una persona experta en el campo médico. Así, en vida, le hicimos una promesa que fue mejorar la situación de la gente con cáncer en el país. La preocupación de ella era que el abordaje de la enfermedad debía ser más humanista y que las condiciones fueran mejores. Nuestra responsabilidad era materializar ese deseo. Unos días después de su fallecimiento, familiares y amigos creamos esta Fundación el 4 de octubre del 2003. En ese momento éramos entre 12 y 15 personas. Hoy, la Fundación tiene cuatro personas en planilla y más de 400 voluntarios profesionales que brindan su trabajo profesional o técnico de forma gratuita para contribuir con el accionar de la Fundación en beneficio de las personas que padecen esta enfermedad.

Dedicar sus últimos meses de vida para reflexionar y señalar los aspectos a mejorar del sistema en beneficio del paciente, fue una muestra de un gran humanismo y además de una característica que tuvo en todo su ejercicio profesional, además de su devoción al servicio público.



¿Cuánto se ha logrado desarrollar la Fundación en este tiempo?
La fundación ha crecido con una visión de servicio público y de bien común. Todos nuestros esfuerzos han estado en mejorar la atención al paciente desde el ámbito estructural y en la situación integral del cáncer en el país. Nosotros brindamos un abordaje totalmente nuevo y creemos firmemente que el sistema de salud se debe fortalecer constantemente, la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) tiene una misión muy importante en todo este tema.

Hace 15 años, el abordaje del cáncer era solamente médico. No se conocía lo que pasaba o sufría el ser humano que lo padecía, faltaba integralidad. Ese ha sido nuestro trabajo en todo este tiempo porque el cáncer no solo afecta en la parte médica, también impacta en lo económico, social, familiar, laboral, etc. Hoy, la visión de abordaje integral del problema es parte de la filosofía en la CCSS. Hoy al paciente se le diagnostica e inmediatamente se le refiere a recibir su tratamiento junto con referencias a Sicología, Nutrición y otras especialidades.

La Fundación ofrece una gran cantidad de servicios siendo los médicos los más importantes. También hay algunos que son complementarios como sicología, nutrición, terapia, física, el banco de pelucas, entre otros.

El cáncer es una enfermedad que empobrece cualquier tipo de billetera. Nosotros ayudamos a que esta brecha económica se minimice y que todos puedan tener acceso a lo que necesitan. Por ejemplo, una peluca de pelo natural puede costar unos 1.000 dólares, nosotros las prestamos gratuitamente.

Con base en los últimos números que se están emitiendo, la incidencia de cáncer en Costa Rica es relativamente baja, igual que en muchos países desarrollados, pero la tasa de mortalidad es muy alta porque la detección es tardía. En muchos países, la detección del cáncer se da en fase inicial, nosotros logramos la detección en etapa avanzada. Hay países de Europa o el mismo Estados Unidos en los que se habla de porcentajes de supervivencia llegando a incluso 99%. En Costa Rica, el porcentaje de supervivencia es de 74%. Es decir, de cuatro casos, posiblemente una no logre salvarse. Estos datos ilustran en especial la situación en Gran Área Metropolitana.




¿Con base en su experiencia, cómo se puede evitar el cáncer de mama?
Un estilo de vida saludable es esencial para prevenir cualquier tipo de cáncer o enfermedades crónicas. Además, hay que realizarse estudios para conocer las probabilidades de desarrollar algún cáncer por contagio genético.

El término del “autoexamen” está migrando al de “autoconocimiento” que es mucho más amplio. Este tipo de prevención incluye poner atención en varios factores como una alimentación correcta y saludable, actividad física, conocimiento de la historia médica familiar (1 de 8 mujeres con cáncer de mama tiene mutación genética), hacerse los exámenes a tiempo y el autoconocimiento físico para conocer su propio cuerpo. Se indica que todas las mujeres deberían hacerse ultrasonido y mamografía a partir de los 40 años, y si hay sospechas, ultrasonido y examen clínico mamario a partir de los 30 años.

¿Cuáles han sido los beneficios de la carrera que ustedes organizan anualmente?
En octubre del 2003 hicimos la primera caminata, participamos un aproximado de 40 personas. En la actualidad hemos logrado reunir más de 100.000 personas. Quince años después, la participación sigue siendo gratuita (lo que se cobra son los implementos que se brindan para realizarla) y con el propósito principal de exponer este tema tan importante, hacer conciencia y romper mitos y miedos alrededor del cáncer.

¿Qué falta por hacer en esta lucha?
Es curioso, los cambios culturales se dieron primero que los cambios estructurales. La sociedad ha respondido muy bien al mensaje y hoy la gente habla sobre cáncer. La estructura ha respondido a este cambio, pero lentamente aun hace falta. Hace 15 años, en el país habían 13 mamógrafos (en ese momento representaba 7% de los mamógrafos que se necesitaban) y hoy se cuenta con alrededor de 40 mamógrafos (que representa un 17% de lo que se requiere en la actualidad).

Hay que ver el tema de gestión de los recursos para avanzar más rápido en las instituciones competentes. La CCSS se fundó con la visión de atender enfermedades infectocontagiosas, hoy la sociedad cambió sus patrones de enfermedad a enfermedades crónicas, diabetes, cáncer, cardiovasculares, entre otras. La estructura del seguro social se tiene que adecuar a estas nuevas necesidades. Como referencia, un mamógrafo puede rondar entre los 300.000 y 400.000 dólares.

Tuve la oportunidad de ver en el Instituto Nacional de Cáncer en Brasil cómo trabajaban con poblaciones remotas. A través de digitalización y conectividad, localizaban un mamógrafo en el Amazonas, pero el especialista que leía e interpretaba estaba en un centro en la ciudad revisando los datos. Algo así podría servir para un mayor alcance de comunidades alejadas en Costa Rica.

Le presentan a una persona que le detectaron cáncer de mama, ¿qué le diría usted?
Que tenga esperanza, que el diagnóstico no es necesariamente una sentencia de muerte. Es un momento difícil pero hay recursos para enfrentarlo. Hay miles de personas y muchas instituciones que tienen la voluntad de apoyar con acciones para que pueda enfrentar ese tránsito de la mejor manera.







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